Sarebbe uno splendido regalo di Natale

Carissim* aut* il messaggio che il tuo racconto veicola al lettore è bellissimo e particolarmente meritorio.
Questa premessa è importante in quanto, te lo dico in tutta onestà, per il resto sono abbastanza critico.
Fatico innanzitutto a inquadrare l'ambientazione natalizia al di là del fatto che quella che ho letto è una lettera indirizzata a Babbo Natale (avrebbe potuto essere indirizzata a Mattarella o a Biden e nulla sarebbe cambiato della bellezza del messaggio che racchiude).
Anche come racconto mi lascia quantomeno perplesso, mi è sembrato più che altro un pamphlet divulgativo, meritevole della massima attenzione, ma poco adatto al contest.
Francamente fuori luogo mi è sembrato tutto il cappello introduttivo, quello sull'identità di genere e sulla polemica Europea concernente il Natale, che può avere in sé un certo significato (anzi, ce lo ha sicuramente,) ma non in questo racconto (mi è sembrato scollegato dal resto dello scritto) e in questo contest.
Insomma, anche se mi spiace molto in quanto, ripeto, l'argomento trattato è della massima importanza e merita tutta la nostra attenzione (e quella di chiunque), il mio giudizio ai fini del contest non può essere del tutto positivo: se poi il tuo scopo era quello di portare all'attenzione una certa problematica e poco ti importava del come e quando, allora ti ringrazio sinceramente per averlo fatto e per questo tuo scritto.

Caro autore/autrice, scusami ma non amo particolarmente la schwa , anche il nome stesso mi suona un po’ nazista, ma non voglio dilungarmi su questo.
Racconti una malattia difficile, e dolorosa, spero non sia una autobiografia e nel qual caso mi scuso per ciò che sto per dire.
Non capisco il legame tra l’introduzione della lettera e la storia che vai poi a raccontare.
Parli di un ragazzo di diciassette anni, che si riferisce ai genitori come farebbe un bambino, e questo destabilizza chi ti legge.
Conosco purtroppo la malattia, per fortuna non in prima persona, e so essere devastante. L’ hai spiegato anche tu soffermandoti tanto, forse troppo, su alcuni punti. 
Il finale mi ha distrutto psicologicamente.
Bravo, ma non credo fosse il giusto contesto.

Ok, ho una domanda: perché il racconto non inizia a "Sono un ragazzo farfalla?". Perché?
Non sono uno che si tira indietro e te lo confesso: mi ha indisposto parecchio la prima parte del tuo racconto. Irritato, anzi. Non mi pare il caso di buttarla in politica, anche se quasi mi ci costringi, e non non cascherò nel tranello. Ti dico solo che la premessa da cui parte l'invettiva iniziale è una notizia falsa e nella migliore ipotesi, cioè che tu sia male informato, è comunque stata strumentalizzata. La notizia, quella vera e poi cavalcata anche in maniera goffa da sovranisti e populisti di destra variegati, è che la signora Dalli consigliava, non imponeva, nelle comunicazioni ufficiali, ripeto, nelle comunicazioni ufficiali, nei saluti finali di usare un generico buone feste. E soprattutto pratico. Basta. Tutto il resto è fuffa.
Potrei aprire polemiche infinite anche su altre cose che hai detto, sulla schwa, sul genitore 1 e 2 ect, ma non ne ho voglia e non è la sede adatta.
Che poi, probabilmente creare una polemicuccia sul niente magari era pure tua intenzione, non lo so, sta di fatto che come ho detto prima mi hai indisposto e tutta la seconda parte, che ho letto con grande attenzione e partecipazione emotiva, ha comunque perso potenza ai miei occhi. Non condivido neanche una virgola di ciò che hai scritto nella prima parte e la bellissima e atroce seconda parte non è riuscita a cancellare il fastidio profondo che ho provato. Me ne scuso persino, ma non ci posso fare nulla, su certi argomenti sono sensibile.
A rileggerci e buon Hanukkah.

La tua lettera a Babbo Natale del bambino-farfalla ha risvegliato in me quei sentimenti che normalmente nascondo al fondo del mio cuore poiché, ritenendomi incapace di poter aiutare, cerco sempre di evitarli o di ostentarli con una normalità che in verità non provo. E' stato un duro colpo allo stomaco ma grazie di avermi segnalato una malattia di cui conoscevo solo il nome. Niente da segnalare sullo scritto di facile lettura.

Ciao Autore! La tua lettera a Babbo Natale è scritta bene, scorrevole, spiega dettagliatamente la patologia.
Ho trovato però il tutto poco adatto al concorso.
Non è un racconto, ma una lettera informativa, forse anche uno sfogo, non so quanto personale, spero ovviamente di no.
Indubbiamente scritto bene e con un bel finale, che mi ha fatto sorridere, ma poco adatto secondo me.

Richiamato giustamente all'ordine provvedo ad aggiustare il tiro. Intanto chiedo scusa all'autore per aver tralasciato di commentare la seconda parte del racconto e per il mio giudizio tranchant, ma sono sicuro mi perdonerà, dopotutto se un racconto per primo loda il politicamente scorretto è nell'ordine delle cose che anche i commenti siano politicamente scorretti.
Dunque, lasciando da parte la prima parte del racconto, di cui ho già detto tutto, sulla seconda parte ho da fare solo complimenti. Mi è piaciuto il tono che ha il protagonista mentre parla della propria condizione, ne è al contempo partecipe e spettatore, come se avesse metabolizzato definitamente tutto quello che la malattia comporta, la subisce ancora certo, ma riesce a dividerla da sé, a parlarne in modo distaccato. Nella prima parte l'eloquenza e la retorica non mi avevano convinto, pregne anche di un sarcasmo che in bocca a un diciassettenne non ci stavano proprio, ma nella seconda parte spariscono, sostituiti da un didascalismo e da una consapevole rassegnazione che mi sono sembrati azzeccati, ancorché troppo "maturi" per un diciassettenne. Tutto la seconda parte è un continuo colpo all'anima e al cuore, non di può non provare enorme empatia per questo ragazzo e il finale è struggente. Mi ripeto, se non avessi letto tutta la prima parte, di sicuro il racconto lucido e tremendo di questa malattia sarebbe finito tra i miei preferiti.
A rileggerci!

Sono senza parole. Hai così ben descritto questa malattia che nemmeno serve aggiungere qualcosa, e mi sentirei stupido a farlo.
Non conta se ti appartiene, o se l'hai scovata per un semplice guizzo letterario. Conta che esiste e prima delle tue parole non esisteva, per molti di noi. Siamo diventati tutti esperti di virus raccapriccianti e il resto è stato messo da parte, ignorato.
Sei molto bravo a scrivere, la tua competenza su questa malattia ha smosso molti cuori, molte anime.
Grazie per tutto. E se, spero di no, hai bisogno, fai un fischio, noi ci siamo, io ci sono.
Di solito concludo con un bell'abbraccio. Ma non vorrei farti male. E questa volta lo supero.
Con una carezza.

Ciao autor@
mai come in questi tempi abbiamo capito l’importanza e il valore di un abbraccio. Un gesto tanto semplice ma in grado di regalare felicità. Un abbraccio è affetto, amore, accoglienza, contatto.
In questo racconto il desiderio di abbracciare è amplificato al massimo. Non è una situazione temporanea, una rinuncia volontaria a causa di una malattia che sappiamo prima o dopo rimarrà relegata negli annali. Il ragazzino soffre di una malattia che non ha soluzione e ciò giustifica ampiamente la richiesta di questo speciale dono a Babbo Natale. 
Come altri io neppure sapevo niente di questa patologia e tu hai fatto un’ottima opera di divulgazione.
È venuta in mente anche a me l’idea che il racconto sia stato lavorato in tempi diversi.
Testo scritto da una mano esperta, che arriva dritto al cuore.

Mi piacerebbe analizzare il racconto sotto due punti di vista.
Un racconto può divertire, intrattenere, a volte, come in questo caso può informare, avere valore divulgativo.
Ti dico la verità, non conoscevo la malattia che hai descritto e mi ha impressionato parecchio. Ne parli in modo accalorato quindi presumo che qualcuno che conosci possa esserne affetto. Spero di no, spero che tu sia solamente talmente bravo da riuscirne a scrivere con questa partecipazione e padronanza.
Quindi da questo punto di vista, chiamiamolo divulgativo, ma anche emozionale direi, scritto di assoluto valore.
Se lo devo giudicare in relazione al concorso, un pò di dubbi mi vengono.
La prima parte, quella politica anche io l'avrei tralasciata, è fuori luogo.
 Ti dirò che anche a me il politicamente corretto non piace. In quanto ai burocrati dell'unione e la loro ipocrisia lasciamo perdere. Hanno messo in ginocchio il popolo greco qualche anno fa, in nome dei dogmi di bilancio e non è fregato un cazzo a nessuno, ma tant'è le regole sono regole e se qualcuno perde quel poco che ha e ci lascia le penne sti cazzi. Da allora per me tutto ciò che dicono o fanno vale meno di zero, comunque chiusa la parentesi politica.
La cosa che più non mi torna è che trovo pretestuosa, poco verosimile, sai qual è?
Ricorda, te lo dico proprio in relazione al concorso specifico: perché un ragazzo che crede nella scienza, che si informa, un ragazzo di diciassette anni poi, dovrebbe scrivere una lettera a Babbo Natale? Non riesco a trovarne il senso se non per l'aggancio al concorso.
Detto questo ti ringrazio davvero per la sensibilità che hai avuto nel trattare un tema come questo e che non tutti conoscevano.

beh, faccio presente che proprio non conoscevo una malattia simile e nemmeno me la sarei immaginata.
l'hai descritta benissimo e mi ha fatto vedere e sentire cosa accade a chi ne soffre.
messaggio chiaro, arrivato a destinazione senza alcun problema.
però...
però il testo è pieno di refusi e, scusa, ma io guardo anche questo.
e c'è anche quella mezza polemica dei genitori 1 e 2 che non mi va molto a genio, scusami.
la trovo assolutamente inutile ai fini della stria.
la parte migliore è la seconda, dove descrivi ogni cosa alla perfezione e riesci quasi a far vivere il dolore che prova il protagonista.
la stesura è buona ma poteva essere molto meglio.
una buonissima idea realizzata non nel modo migliore

Quando si parla di malattie e di malattie così tremende diventa difficile commentare. La malattia è dolore per il malato e i suoi familiari e davanti al dolore non ci sono commenti da fare ma solo compassione o aiuto se uno è nelle condizioni di darlo.
Raccontare il dolore è molto difficile, bisogna essere veramente grandi scrittori per farlo. Infatti tu hai scelto la strada meno complicata: non lo racconti, lo descrivi in maniera, immagino, corretta ma eccessivamente didascalica.
Per questo se devo, come devo, giudicare, per quanto sia io in grado di farlo, il racconto, la mia valutazione non è del tutto positiva. Non dico equivalga a leggere un testo di semeiotica medica, ma quasi. Manca una storia da raccontare che non è necessariamente una situazione da descrivere.

Anche io ho trovato completamente scollegata la prima parte con dalla seconda. A meno che il sottotesto non sia il seguente. Qualcuno si trastulla con fesserie, tipo rispetto delle diversità e parità di genere, quando i veri problemi sono altri. Se, e sottolineo se, questa mia lettura fosse corretta, allora non potrei nascondere il mio profondo e totale dissenso.

Scusami autore ma la lettura mi ha un po’ annoiato.
Innanzi tutto, io personalmente non ne posso di più di queste invenzioni sulla sessualità per cui comunque ormai si sbaglia a dire qualsiasi cosa, e quindi… meglio stare zitti.
La malattia che hai descritto è terribile: non la conoscevo con questi dettagli e difficilmente uno si immagina i dolori e le limitazione a cui sottopone chi ne soffre e anche chi se ne prende cura. Probabilmente ne hai avuto qualche esperienza diretta, visto che ti ha così colpito/a ( visto, sono stato bravo).
Però la descrizione è troppo dettagliata: i nomi, le varie forme, tutte i diversi sintomi, sono interessanti ma alla fine annoiano, in un racconto di Natale.
Un ultimo appunto: il linguaggio mi sembra troppo infantile per un ragazzo che, pur con tutte le sue difficoltà, ha diciassette anni.

L'ho detto in un altro racconto e lo ridico qui: madonnasantissima l'ansia che mi mettono i racconti che parlano di malattie.
Proprio mi smuovono cose dentro che è meglio se stiano ferme, immobili e tranquillissime.

Detto questo, che serve solo a stemperare la mia personale tensione, fatico a non ripetere quanto già detto da altri.
In effetti non c'è atmosfera natalizia, c'è però il Natale, inteso come occasione per esprimere un desiderio, anzi chiedere un metaforico regalo.
Non ho visto così fuori luogo che il protagonista, pur appassionato di scienza, si rivolga a un essere magico: quando la speranza di una cura è fievole, beh, la magia diventa il rifugio della nostra anima bisognosa di salvezza.
E' tragicamente normale.

Il cappello introduttivo non l'ho capito. Non che mi abbia disturbato, anzi, è sempre difficile trovare chi sfida apertamente quello che sta diventando (o mira a diventare) il pensiero unico e diffuso. Che si sia d'accordo o meno con lo stesso, beninteso.
Sono un anticonformista, dopotutto.
E' che non l'ho capito in relazione al resto.
Forse davvero l'interpretazione buona è quella data da Gipo. Mi sembra l'unica opzione sensata.

Stilisticamente non ho molto da dirti. Scrivi bene e credo tu abbia ben reso la scrittura di un diciassettenne, per forza di cose un filo più maturo dei suoi coetanei.
C'è qualche passaggio un po' troppo didascalico, qualche pensiero un filo sopra le righe, ma tutto si amalgama nel cocktail di sgomento e ansia che la lettura, non per colpa tua ma del tema, mi ha suscitato.

Ciao Autore,
ho letto con molta partecipazione il racconto per il modo semplice e diretto con il quale descrivi un enorme dolore. Il testo scivola via senza grandi imperfezioni e la struttura regge tutto lo sfogo (educatamente trattenuto) di un ragazzo che si trova a fare i conti con le poche chance che la vita gli riserva. Ho letto la prima parte immaginandomi un filo d'ironia, come se con tutti i problemi seri con cui è quotidianamente in contatto, Tonino trova anche il tempo di trastullarsi con le infinite cazzate con cui veniamo quotidianamente bombardati: una denuncia nella denuncia, per dire.
Le malattie rare, purtroppo da sempre, vengono trascurate nel silenzio totale proprio perchè, non portando un riscontro economico importante, non valgono il tempo speso nella ricerca. 
Tonino lo sa, e si toglie qualche sassolino dalla scarpa, buttato forse un pò ingenuamente in qua e in là, ma almeno dice la sua nel personalissimo sfogo con Babbo Natale (per la cronaca non si è mai troppo grandi per scrivergli una letterina!).
Su di me questa cosa del genere non attacca (infatti scrivo Ciao Autore a tutti a inizio commenti) proprio perchè mi sembra una totale perdita di tempo e non conosco nessuna donna che si è mai lamentata perchè l'ho definita Autore, ma al di là del mio pensiero, trovo che forse il testo, scritto da un diciassettenne sia caricato un filino troppo d'intento polemico, che cozza terribilmente con il tono della seconda parte del testo. Il consiglio che posso dare è di essere più coraggioso la prossima volta: come nella seconda parte emerge furioso il dolore di Tonino, nella prima doveva squillare più forte la sua denuncia contro il cazzeggio dominante, nato per perdere tempo e distrarre l'attenzione dalle cose importanti (una cura per la sua malattia, in questo caso).
Invece per essere un adolescente risulta troppo "educato", il testo non vibra di rabbia e disperazione, ma di polemica disciplinata e incanalata in uno svolgimento troppo distaccato con il risultato di farlo sembrare un pò troppo saccente.

Il racconto tocca lo scottante tema delle malattie rare, viste dalla prospettiva di un adolescente malato, Tonino. Il testo si legge molto bene, magari un pò forzata la prima parte. Non sempre mi ritrovo con l'età dichiarata del ragazzo: alcune riflessioni sembrano adatte ad uno più piccolo, altre ad uno più grande. La narrazione degli effetti devastanti che provoca la malattia colpisce, e la trovo molto credibile e sapientemente allegerita, per quanto possibile (un abbraccio virtuale ma sincero a chi ne soffre). Il racconto a tratti arriva un pò didascalico. Grazie per averlo condiviso!

Ciao Penna. Non conoscevo questa malattia. Ne prendo atto, e tutti ti ringraziamo di averla manifestata. È già il secondo racconto che leggo e che affronta una malattia o un handicap. E in questi casi si è portati a un certo "buonismo" anche sotto l'aspetto letterario. E allora, forse sarò tra i più critici per quanto concerne la forma "racconto". Innanzitutto, non riesco a vederlo come un racconto. Come lettera a Babbo Natale la vedo improbabile, ancorché scritta da un ragazzo farfalla. In molti ti hanno segnalato la prima parte come inutile, scollegata, per qualcuno anche scorretta (a mio parere non esiste scorrettezza in letteratura a meno che non sia concretamente e chiaramente esplicita). Ti dirò che a me non è piaciuta né quella parte e nemmeno quella successiva, troppo particolareggiata, nozionistica, divulgativa. È uno scritto, perdonami se smetto di chiamarlo racconto, che ci dà informazioni importanti, che richiama all'importanza della ricerca, e con un finale molto bello che solo quello è il racconto. Concludendo, quello che hai scritto è così importante che dovrebbe sudare sangue, dovrebbe colpire allo stomaco, dovrebbe muovere a commozione e invece si legge come un manuale nozionistico. Sono certo che in altre prove riuscirai a coinvolgermi meglio. Gli argomenti li hai. Un abbraccio "sano" alla tua parte sana, cara Penna.

Decido di saltare piè pari la prima parte, gli altri amici anno già detto tutto e trovo superfluo aggiungere altre parole. Il tuo racconto/non racconto è una sorta di preghiera laica, lo sfogo di un ragazzo che non ha,altre occasioni per parlare della sua condizione. E facendo questo porti l'attenzione su un tema poco conosciuto e molto delicato. Credo che da questo punto di vista tu abbia centrato pienamente il tuo proposito. E ti ringrazio per le informazioni condivise. D'altra parte trovo il tuo racconto/non racconto poco in linea con il target del concorso in sé.
Un buon lavoro ma fuori contesto.
Complimenti comunque
Grazie

Un racconto che parla di argomenti forti e molto attuali ma che non lo fa con la dovuta cura, perché alla fine i dubbi che lascia sono più delle certezze. 
Hai avuto la capacità, con la tua prima parte, di farmi incazzare. Io non lascio mai un racconto a metà ma con il tuo l'ho fatto. Ero fuori di me. Mi sono preso una pausa e ho ricominciato la lettura. 
Dopo la prima parte, quando si entra nel merito della malattia, il racconto mi è sembrato troppo informativo e meno emotivo come lo era la prima parte. Mi spiego, la prima parte sembra scritta di pancia la seconda sembra molto ragionata. 
Tutto si risolleva con il finale che ovviamente scalda il cuore. Se volevi fare centro dovevi puntare su quelle sensazioni. 
Quando l'ho riletto questa mattina per commentarlo ho cambiato idea sulle due parti. Ora credo che la prima sia quella ragionata e senza pancia e la seconda quella emotiva. 
Provo a spiegare il perché. 
Comprendo la rabbia che può provare un ragazzo in quella condizione ma mi sembra molto strano che si scagli (nella prima parte) solo con una parte politica. Io mi scaglierei indistintamente contro ogni fazione politica, ce l'avrei con tutto e tutti, invece no. Tutti gli esempi riportati sono riconducibili a un solo schieramento e la cosa appunto mi fa incazzare perché ci leggo una forzatura. 
Poteva essere un racconto che parlava di inclusività, in fondo cosa c'è di più inclusivo di un abbraccio, invece quello che trasmette è l'esatto contrario. 
Un gran peccato.