Sarebbe uno splendido regalo di Natale

Bellissima descrizione di una malattia a me sconosciuta e che pare davvero invalidante, ma… dove il racconto? È vero che si tratta di una lettera, ma alla fine, più che una narrazione, mi pare più lo scritto per una pubblicità-progresso. Ti invito davvero a spedire questo scritto alla RAI, perché è scritto bene e con il tono giusto, abbastanza semplice per poter essere partorito realmente da un diciassettenne ma con la profondità dell’adulto che probabilmente l’ha scritto. Sono un po’ in difficoltà a valutare il racconto (lo chiamo comunque così) proprio per le due anime differenti che lo muovono. Babbo Natale mi sembra più un espediente per scrivere la lettera che una parte essenziale dello scritto, ma nel complesso ci può stare.
PS: Ma la parte iniziale a cosa serve? Francamente non l’ho capito…

Caro autore cosa poter dire dopo aver letto le tue parole. Forse non stilisticamente perfette, ma toccanti e commoventi. Mi hanno permesso di conoscere qualcosa in più di una malattia di cui avevo solo sentito parlare. Più che un giudizio mi viene da esprimere una speranza: che quell'abbraccio Tonino abbia avuto la forza di darlo e riceverlo il giorno di Natale.

Caro autore (o autrice)
innanzitutto permettimi di dirti una cosa: se io fossi un diciassettenne con una malattia così invalidante, sarei talmente arrabbiato con la vita, che l'ultima cosa che mi passerebbe per la testa sarebbe di scrivere una letterina a Babbo Natale, e te lo dico per esperienza personale.
Insomma già di per sé l'impostazione del tuo racconto non mi sembra delle più credibili, lasciatelo dire. E anche il tema natalizio non è del tutto centrato. Il destinatario "Babbo Natale" è di fatto un destinatario forzato dai paletti del racconto. Il ragazzo avrebbe potuto rivolgersi a Dio, ad Allah, a Zeus o a Cthuluh... a chiunque, la sostanza della lettera non sarebbe cambiata.
Comunque, al netto delle polemiche sulla prima parte della lettera (ti dirò solo che sono completamente  d'accordo con Akimizu e la trovo piuttosto inopportuna) voglio segnalarti alcune perplessità.
Innanzitutto non mi ha convinto l'uso dell'aggettivo medicale in questi due passaggi: "definizione medicale" e "Ricerca medicale". Avrei usato l'aggettivo "medico"in entrambi i casi. Poi, quando parli del momento del bagno dici "la solita terribile sofferenza sempre annidata lì, nel mio cervello." Perché nel cervello, scusa? Nell'epidermide caso mai. Detta così sembra quasi tu stia parlando di una patologia psichiatrica o di una malattia psicosomatica, quando invece abbiamo a che fare con tutt'altro tipo di problema.
Poi ci sarebbe anche:  "piaghe sanguinolenti e purulenti"  ma quella è una svista che può capitare a tutti. Per il resto mi sembra un racconto ben scritto, a livello di forma.
Però, mi dispiace dirtelo, sebbene io approvi la decisione di parlare di malattie rare e quasi misconosciute come questa, credo che questa non sia la maniera più efficace di farlo.
A rileggerci, spero.

Mi mancava fin qui un'epistola rivolta a Babbo Natale, la famosa letterina, ancorché scritta da un ragazzo particolare con una richiesta altrettanto particolare. 
Soprassiedo sulla prima parte poiché non c'entra nulla con tutto il resto, con la vera essenza del contenuto della lettera. Come notato è evidente la vena polemica anche se non capisco a che pro. 
Ci sta invece quella sorta di polemica nei confronti del fato, della vita che ha costretto Tonino a subire le conseguenze dell'atroce malattia che l'ha colpito. Traspare bene tutta la sua rabbia che mai ho percepito come rassegnata. Non c'è rassegnazione psicologica nel personaggio e, così ho percepito, nemmeno scientifica visto che mi sembra che abbia ancora fiducia nella ricerca e che se non lui, qualcuno un giorno potrà guarire grazie al progresso della medicina.
Insomma, un protagonista senza rancori. Anzi, un rancore forse ce l'ha, ovvero quello di non poter abbracciare senza provare dolore. Ecco il compimento di questo testo, una richiesta certamente originale e fuori dagli schemi vista la condizione del protagonista, che appare molto più maturo dell'età che ha.

Detto questo, me ne rammarico, ma certi racconti con me non fanno breccia.

Grazie comunque.

Più che un racconto è il resoconto di una patologia. Forse troppo analitico per essere davvero emotivamente coinvolgente. Certo, la malattia è terribile. Ed è essendo poco conosciuta ci hai costretti tutti ad andare a documentarci, però, finita la ricerca, non mi resta una storia su cui la malattia si inserisca, dei sentimenti palpabili per cui la malattia sia un tramite e non il fine ultimo della tua narrazione.
Il fatto che tu scriva a Babbo Natale non lo rende un racconto natalizio. Non so se davvero Babbo Natale possa essere più veloce della scienza. Babbo Natale è Babbo Natale. Quando ti chiedono di smettere di crederci sei fregato e finisce che non ti ricordi più nemmeno chi è. Ma qui sembra più una specie di divinità alternativa alla scienza.
Come altri ho l'impressione che sia il contenuto più che la confezione di questo racconto a non lasciarmi soddisfatto. Sulla confezione nulla da dire. Ottimamente scritto, documentato. Con i tempi giusti, cosa importantissima essendo un monologo.
Non so se sia davvero così la voce di uno di diciassette anni. Io non ragionavo così a quell'età. Mio figlio ne ha un paio di meno ma mi sembra abbastanza distante da questa capacità analitica. Ma forse la malattia, e un malattia così a maggior ragione, porta a una capacità di analisi e a un distacco di questo tipo.
Ecco, la parola d'ordine mi sembra "distacco". E ci sta, ci sta tutto, visto che chiedi un abbraccio. Ma forse la voce mi da più l'idea che tu lo stia chiedendo e basta più che desiderarlo. Non ti chiedi come è un abbraccio, lo vuoi è basta. Forse è più l'assenza di dolore che proveresti ad attirarti, quello che in un abbraccio non dovrebbe esserci più che quello che c'è veramente.
Insomma il racconto non è affatto banale, fa discutere, va riflettere. Magari indispettisce, però più di ogni altra cosa fa lavorare il cervello. Il che è sempre una buona cosa, un'ottima cosa. Anche se quando leggo preferisco che lavorino altre cose.
Però hai colpito nel segno. Complimenti.

L'inizio del racconto sembra effettivamente poco in sintonia con il resto. Trovo comunque originale l'idea di esporre un caso clinico a un Babbo Natale che si suppone sia un essere sensibile. Non è, nella struttura, un racconto classico, alla Vladimir Propp per intenderci, con il protagonista che deve sconfiggere un nemico, eccettera, ma riesce a catturare l'attenzione. Il limite del racconto non risiede, secondo me, nel racconto stesso ma nel fatto che difficilmente riuscirei a leggere altri racconti con la stessa impostazione.

Natale = Speranza
Vorrei essere abbracciato senza sentire nessun dolore. Qui mi sono sinceramente commossa, è davvero molto commuovente, a volte pensiamo di essere sfortunati, ma non ci rendiamo conto di quanto le persone stiano davvero molto male.
Bisogna sempre sperare, credere in qualcosa che possa farci andare avanti e questo racconto è riuscito a farmi sollevare dai miei piccolissimi e stupidi (rispetto alla malattia di questo ragazzo) problemi.
Grazie per le emozioni.

Mi dispiace, ma credo che sia impossibile commentare questo racconto, perché non lo è.
Forse l'ultimo step di dr ci ha coinvolto troppo...
Occhio alle virgole e ai refusi, perché per il resto è scritto molto bene.
Sul resto non entro nemmeno, perché avrei valori vicini allo zero in tutte le voci. Per questo non voto neanche, e mi limito a dirti che non mi hai convinto, con questo tuo scritto.
I consigli li hai già avuti dagli altri che mi hanno preceduto: mi unisco.
Ti abbraccio, quello sì!